เป็นเวลาสองทศวรรษแล้วที่โครงการจีโนมมนุษย์ได้เปิดบาคาร่าออนไลน์เผยร่างคร่าวๆ ของหนังสือคำสั่งทางพันธุกรรมของเรา คำมั่นสัญญาของดวงจันทร์ทางการแพทย์นั้นก็คือในไม่ช้าแพทย์จะสามารถดู DNA ของแต่ละบุคคลและสั่งยาที่เหมาะสมสำหรับความเจ็บป่วยของบุคคลนั้นหรือแม้แต่ป้องกันโรคบางอย่างได้
คำสัญญานั้นเรียกว่ายาแม่นยำ ยังไม่บรรลุผลในทางที่แพร่หลาย จริงอยู่ นักวิจัยกำลังได้รับเบาะแสเกี่ยวกับตัวแปรทางพันธุกรรมบางตัวที่เชื่อมโยงกับเงื่อนไขบางประการและบางอย่างที่ส่งผลต่อการทำงานของยาในร่างกาย แต่ความก้าวหน้าหลายอย่างเหล่านั้นได้ประโยชน์เพียงกลุ่มเดียว นั่นคือ คนที่มีรากเหง้ามาจากยุโรป กล่าวอีกนัยหนึ่งคนผิวขาว
แทนที่จะเป็นจีโนมมนุษย์อย่างแท้จริงที่เป็นตัวแทนของทุกคน
“สิ่งที่เรามีโดยพื้นฐานแล้วคือจีโนมของยุโรป” คอนสแตนซ์ ฮิลเลียร์ด นักประวัติศาสตร์ด้านวิวัฒนาการที่มหาวิทยาลัยนอร์ทเทกซัสในเดนตันกล่าว “ข้อมูลนั้นใช้ไม่ได้กับใครนอกจากคนในตระกูลยุโรป”
เธอกำลังพูดถึงมากกว่าจีโนมอ้างอิงของโครงการจีโนมมนุษย์ ฐานข้อมูลดังกล่าวเป็นเพียงหนึ่งในหลายๆ ข้อมูลที่นักวิจัยใช้เพื่อพัฒนากลยุทธ์ด้านการแพทย์ที่แม่นยำ บ่อยครั้งที่ฐานข้อมูลทางพันธุกรรมเหล่านี้ดึงข้อมูลจากผู้เข้าร่วมที่เป็นสีขาวเป็นหลัก แต่การแข่งขันไม่ใช่ประเด็น ปัญหาคือโดยรวมแล้ว ข้อมูลเหล่านั้นรวมกันเป็นแคตตาล็อกของตัวแปรทางพันธุกรรมที่ไม่ได้แสดงถึงความหลากหลายทางพันธุกรรมของมนุษย์อย่างเต็มรูปแบบ
เมื่อคนเชื้อสายแอฟริกัน เอเชีย ชนพื้นเมืองอเมริกัน หรือเกาะแปซิฟิก
ได้รับการทดสอบดีเอ็นเอเพื่อดูว่าพวกเขาสืบทอดตัวแปรที่อาจก่อให้เกิดมะเร็งหรือว่ายาตัวใดใช้ได้ผลสำหรับพวกเขา พวกเขามักจะมีคำถามมากกว่าคำตอบ ผลลัพธ์มักจะเปิดเผย “ตัวแปรที่มีนัยสำคัญที่ไม่แน่นอน” ทำให้แพทย์มีข้อมูลที่เป็นประโยชน์น้อยเกินไป สิ่งนี้เกิดขึ้นน้อยลงสำหรับคนเชื้อสายยุโรป ความแตกต่างดังกล่าวสามารถเปลี่ยนแปลงได้หากพันธุกรรมรวมกลุ่มผู้เข้าร่วมที่มีความหลากหลายมากขึ้นนักวิจัยเห็นด้วย ( SN: 9/17/16, p. 8 )
ทางออกหนึ่งคือการสร้างจีโนมอ้างอิงแบบกำหนดเองสำหรับประชากรที่สมาชิกเสียชีวิตจากโรคมะเร็งหรือโรคหัวใจในอัตราที่สูงกว่ากลุ่มอื่น ตัวอย่างเช่น หรือผู้ที่เผชิญกับผลลัพธ์ด้านสุขภาพที่แย่กว่านั้น Hilliard กล่าว
และยิ่งเฉพาะเจาะจงมากเท่าไหร่ก็ยิ่งดีเท่านั้น ตัวอย่างเช่น ชาวแอฟริกันอเมริกันที่สืบเชื้อสายมาจากคนที่ตกเป็นทาสมีต้นกำเนิดทางภูมิศาสตร์และนิเวศวิทยาตลอดจนประวัติศาสตร์วิวัฒนาการและสังคมที่แตกต่างจากผู้อพยพแอฟริกันที่เพิ่งอพยพไปยังสหรัฐอเมริกา ประวัติศาสตร์เหล่านั้นทิ้งรอยประทับไว้ใน DNA ที่สามารถสร้างความแตกต่างในสุขภาพของผู้คนในปัจจุบัน เช่นเดียวกับชนพื้นเมืองจากส่วนต่างๆ ของโลกและชาวลาตินจากเม็กซิโกกับแคริบเบียนหรืออเมริกากลางหรืออเมริกาใต้
นักวิจัยได้พยายามที่จะเพิ่มความหลากหลายในหมู่ผู้เข้าร่วมการศึกษาทางพันธุกรรม แต่ก็ยังมีทางยาวไกล การวิจัยทางพันธุกรรมนั้นเต็มไปด้วยคำถามทางจริยธรรมที่ยุ่งยากซับซ้อน
เพื่อนำคนทั่วไปเข้าสู่การสนทนาScience Newsได้ถามคำถามหลักแก่ผู้อ่านที่ดูวิดีโอสั้นๆ ของ Hilliard ที่อธิบายความคิดเห็นของเธอ
ครั้งแล้วครั้งเล่า ผู้ตอบแบบสำรวจตามหลักวิทยาศาสตร์ของเรากล่าวว่าการวิจัยทางพันธุกรรมมีความสำคัญต่อการปรับปรุงการรักษาพยาบาล แต่ผู้ตอบแบบสำรวจส่วนใหญ่เป็นคนผิวขาวของเรามีความรู้สึกผสมว่าโซลูชันนี้เป็นโครงการที่ปรับแต่งเอง เช่น ฮิลเลียร์ดเสนอหรือความพยายามในภาพรวมมากขึ้นในการเพิ่มตัวแปรต่างๆ ให้กับจีโนมอ้างอิงของมนุษย์ที่มีอยู่ หลายคนกังวลว่าการชี้ให้เห็นถึงความแตกต่างทางพันธุกรรมอาจส่งเสริมแนวคิดที่เข้าใจผิดเกี่ยวกับความด้อยกว่าทางเชื้อชาติและความเหนือกว่า และนำไปสู่การเลือกปฏิบัติที่มากขึ้นบาคาร่าออนไลน์
